‘Ik voel, ik kijk vooruit, ik overleef, geniet, ben positief en vooral ik LEEF!’

Mijn verhaal begint vanaf 2013/2014, met verschillende bezoeken aan onze huisarts vanwege allerlei vervelende ‘kwaaltjes’. Vooral vermoeidheid, nek- en hoofdpijn voeren de boventoon. Maar elke keer word ik naar huis gestuurd met een soortgelijke boodschap: ‘Mevrouw, u heeft een jong gezin. U werkt te hard. Het zit tussen de oren…’ Afijn, ik voelde me niet echt serieus genomen.

Zoveel vragen én een enorme overlevingskracht
Gelukkig loop ik al onder controle bij kno-arts dr. Bonnet, omdat ik drager ben van het COCH-gen (dat leidt tot verlies van gehoor en evenwicht). Inmiddels heb ik ook nog een piep in mijn oor en dus wordt besloten om een scan te maken, waaruit helaas blijkt dat ik een hersentumor heb. Paniek en ongeloof, dat zijn mijn eerste reacties. Hoe moet dat met mijn kinderen (dan nog 10, 12 en 14 jaar oud)? Mijn man? Hoe lang heb ik nog? Wat gaat er gebeuren? Ik heb zoveel vragen… Tegelijk maakt een enorme overlevingskracht zich van mij meester. Ik voel aan alles: ik ga de strijd aan en laat me niet zomaar ‘kisten’!

Opnieuw leren lopen
Een eerste bezoek aan het Erasmus MC in Rotterdam volgt. Al snel wordt duidelijk dat het gaat om een glioom (glioblastoom). Als er niks gedaan wordt, zo wordt me verteld, kan het snel gaan en dus gaan we direct door naar neurochirurg prof. dr. Dirven. Een super fijne en lieve arts waar ik me direct bij op mijn gemak voel. Na een lang gesprek besluiten we voor een operatie te gaan, die ongeveer drie weken later plaatsvindt. Op de verjaardag van mijn reeds overleden oma (10 september 2015) word ik geopereerd door ‘dreamteam’ prof. dr. Dirven en anesthesist dr. Klimeck. De operatie lijkt in eerste instantie succesvol en zonder complicaties te verlopen. Helaas blijkt na afloop dat de linkerkant van zowel mijn arm als been niet meer functioneert. Een scan wijst uit dat er toch iets beschadigd is en dat er veel vocht zit. Gelukkig is er tijdens de operatie wel getest of alles nog werkte dus het zou met de tijd goed moeten komen…  Wel een tegenvaller, want in plaats van vijf dagen worden het drie weken in het ziekenhuis. Want eerst moet ik weer een beetje uit de voeten kunnen en opnieuw leren lopen. Na drie weken mag ik naar huis, hoewel in een rolstoel. Veel slapeloze nachten volgen elkaar op. Maar er zit genoeg vooruitgang in en ik train me suf om weer ‘op de been’ te komen.

‘Hij heeft iets me voor dat me…’
Dan worden we op een avond gebeld door een oude buurjongen en vriend. Hij heeft mijn verhaal gehoord en is er kapot van. Hij heeft iets voor me, zo zegt hij. En is ervan overtuigd dat dit mij beter zal laten voelen. Hij vertelt verschillende verhalen over mensen die er baat bij hebben en bij wie de tumor zelfs is gestopt met groeien, is geslonken of zelfs volledig verdwenen is. Het gaat over cannabisolie. Om precies te zijn in de vorm van THC en CBD en dan vooral de combinatie daarvan. Ik begin er direct mee. En ja, ik voel me al snel veel beter. Niet in de laatste plaats doordat ik eindelijk weer normaal slaap. Alle pammetjes en pijnstillers de deur uit! Een week of acht na de operatie volgen dertig bestralingen. En dat betekent: vijf dagen per week heen en weer naar de Daniel Den Hoed. Met behulp van lieve familieleden en vriendinnen zijn deze weken eigenlijk best gezellig en zo voorbij! Mijn motoriek herstelt zich uitstekend dus alle hulpmiddelen gaan snel de deur uit. 

Contact met lotgenoten
Op naar het volgende: een heel jaar lang chemobehandeling. We vragen uitstel tot na de feestdagen. We hebben een wijnhandel en in deze periode is het altijd erg druk. Geluk bij een ongeluk: hierdoor krijg ik een nieuwe vorm van chemo (Themazolomide) die na een positieve testperiode pas kort wordt toegepast in het Erasmus MC. Het voordeel is dat hiervoor geen infuus nodig is en dat is voor mij (slecht te prikken) helemaal top. Helaas blijk ik een allergische reactie op de vulmiddelen van deze chemo te hebben en ben ik elke maand twee weken hondsberoerd. Daarna is het twee weken opknappen en begint het weer van voor af aan. Een hel van een jaar. Maar… we blijven positief. En we proberen op de goede momenten zoveel mogelijk leuke dingen te doen en te genieten met het gezin en vrienden. Ondertussen ga ik iedere vier maanden door de scan. Het lijkt goed te gaan; de tumor blijft stabiel (al sinds de operatie) en op de eeuwige vermoeidheid na, kan ik het gewone leven weer langzaam oppakken. Ik ga weer een beetje werken en sporten, ik volg diverse mindset-cursussen en een BMR-Lifemasterweek (gefocust op mentale en fysieke groei). Hierdoor word ik snel sterker. Ondertussen heb ik regelmatig contact met tien lotgenoten met een glioom, die ik afgelopen drieënhalf jaar heb leren kennen. Op eentje na, zitten zij ook allemaal aan de cannabisolie. En ook zij doen het eigenlijk allemaal heel goed. Daarnaast word ik zeer regelmatig benaderd door diverse mensen uit het hele land met de vraag of ik mijn ervaringen zou willen delen en advies kan geven over het gebruik van cannabis en vitaminesupplementen. Veel van de mensen die ik spreek behalen zeer goede resultaten. Sommigen helaas ook niet.

Het idee voor een eigen Stichting
In november 2018 ga ik weer door de scan en de tumor blijkt voor het eerst zelfs iets geslonken. Gedurende al de jaren die inmiddels zijn verstreken sinds het moment dat ik kennismaakte met cannabisolie, speel ik met het idee om een stichting op te richten om onderzoek naar de medicinale werking van cannabis op (hersen)tumoren mogelijk te maken. Hierdoor zou immers duidelijk kunnen worden wat dit daadwerkelijk doet. En wat de beste resultaten biedt voor welke patiënt. Want wat is de juiste dosering? Wat zijn de verschillende manieren van gebruiken? Welke soort past bij welke vorm van kanker? Waarom werkt het bij de meesten wel maar voor sommigen toch niet? Met als uiteindelijk doel: cannabisolie legaliseren voor iedereen die het medisch gezien nodig heeft. Én ervoor zorgen dat het een betaalbaar geneesmiddel wordt. Het liefst vergoed door de verzekeraars. Wat niet meer dan redelijk zou zijn, want zij gaan heel veel besparen op diverse medicijnen, denk alleen al aan alle pammetjes en pijnstillers. Cannabis heeft zoveel voordelen dat het onbegrijpelijk is dat dit nog steeds onder de illegale medicatie valt. Ik weet ondertussen wel dat het vooral de farmaceutische industrie is die dit tegenhoudt. Op cannabis is namelijk geen patent te krijgen. Ofwel: op zo’n goedkoop middel valt geen winst te behalen. 

En dan is Embrace Life een feit
Eind 2018 kom ik na lange tijd weer in contact met Rob Candeias. (Als vertegenwoordiger van Heineken Nederland kwam hij jarenlang bij ons in de zaak.) Ik vertel hem over de voorraad sieraden die ik nog steeds heb liggen van mijn bedrijfje Jolly’s by Schoeffies dat ik runde voordat ik ziek werd. En dat ik deze voorraad graag voor de hersenstichting zou willen verkopen, ten behoeve van onderzoek naar de werking van cannabis op hersentumoren. Rob is gelijk enthousiast. Hij vertelt op zijn beurt over zijn wens om een stichting op te richten genaamd Embrace Life. Rob heeft al eerder met succes acties georganiseerd, onder meer voor de Daniel Den Hoed en op zo’n manier iets bijdragen geeft hem energie. Al snel besluiten we krachten en ideeën te bundelen: we gaan samen verder, als onafhankelijke stichting. Het eerste wat we doen, is contact leggen met neuroloog dr. Bromberg, om te peilen of het Erasmus MC bereid zou zijn een  onderzoek te starten als wij de kosten daarvoor dragen. Vervolgens benaderen wij één van mijn lotgenoten, Robbert Kester, waarna hij zich bij ons aansluit. En dan zitten we op 20 februari 2019 bij notaris Jeroen Krabbendam en is EMRACE LIFE een feit! Op naar minimaal ÉÉN MILJOEN! miljoen euro! 

Wij zijn er klaar voor, help jij ook een handje mee? 

Lieve groet, 
Olga